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“你想去医院还是去天堂?”父母让五 岁女孩决定自己的生死

来源:未知 作者:盟略 发布时间:2019-07-30 11:34


  妈妈:Julianna,如果你再次生病,你想再去医院还是呆在家里?

  Julianna:我不想去医院

  妈妈:但如果你呆在家里,你可能就要离开我们,去天堂了。

  Julianna:我知道

  妈妈:你也要知道,妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。

  Julianna:别担心。上帝会照顾我的。

  妈妈:如果你去医院,你可能就能恢复一点,让你可以再次回家,有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。医院可能会让你有更多的时间与爸爸妈妈待在一起。

  Julianna:我知道

  妈妈(哭): 对不起,Julianna。我知道你不喜欢看见我哭。你走了以后我会非常想念你的。

  Julianna:没关系。上帝会照顾我。他在我的心里。

  2015年,一条新闻震惊了整个美国:5岁女孩Julianna患上了绝症,父母让她自己决定是坚持治疗,还是放弃。

  女孩选择了放弃。如果下一次发病,Julianna选择在她的公主房里,在自己父母的陪伴下愉快地离开,而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。

  女孩的母亲记录下了她的回答。母亲表示,女儿已经经历了无数次抢救,她知道坚持的代价,也理解死亡的含义。她可以为自己做出选择。

  妈妈帮Julianna刷牙

  不少网友被小女孩的早熟和乐观所打动。

  但也有网友认为5岁的女孩不应该做出这样重要的决定,他们指责女孩的父母没有肩负起当父母的责任,没有做出艰难决定的勇气。

  十年前,当Julianna的母亲Michelle在首尔遇到自己未来的丈夫的时候,她可能从未想过,他们的婚姻会如此艰难。

  父亲Steve Snow当时还是一个20出头的美国空军的飞行员,刚刚被调到美国在韩国的空军基地。

  而Michelle是韩国人,当时是Steve航空编队的医务员。两人很快熟识、恋爱,并且在2006年结婚。随后,Michelle随丈夫移居回到了美国,生活在俄勒冈州。

  2008年,两人有了第一个孩子,Alex;2010年,他们有了第二个孩子,也就是Julianna

  从Julianna一岁的时候开始,母亲开始发现自己的女儿和别的孩子有些不一样:其他同龄孩子可以站立、行走的时候,Julianna却还只能坐着。

  身为医生的母亲有了不好的预感。在多家医院的诊断下,Julianna被证实患有一种罕见病:进行性神经性腓骨肌萎缩症。

  这是一种遗传疾病。一旦发病,患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐渐丧失功能。目前没有治疗方法。

  这种疾病通常会有潜伏期,很多患者会在20岁乃至40岁左右发病。但Julianna的情况,却是一出生就出现症状。

  2012年,2岁的Julianna终于艰难的学会了站立。那时,所有人都还不知道,这就是Julianna这辈子身体机能的巅峰了。

  从那以后,从四肢开始,Julianna的身体开始越来越不管用…

  2013年,为了支持女儿的继续治疗,父亲Steve不得不辞去了他在空军的工作,告别了自己飞了10年的战斗机。

  因为在空军工作就意味着不停地被借调、出任务。辞去工作才能花更多时间陪伴女儿,帮助妻子。

  美国空军有一个传统,就是一个飞行员退役前,会进行他最后一次飞行。着陆以后,他的战友们会拿着香槟前来祝贺。

  而当Steve最后一次着陆,看到拿着香槟的战友们的时候,却完全没有心思和战友庆祝。

  因为他的妻子发来了紧急消息:Julianna因为突然病情恶化被送往了ICU。

  这是Julianna第一次进ICU。

  因为那时,原本只影响Julianna四肢的疾病,开始影响Julianna身体的其他组织了。

  其中最严重的,就是Julianna的呼吸系统和消化也开始逐渐丧失功能。Julianna开始需要戴上专门的呼吸装置帮助她呼吸。进食也改成了用食管直接输送。因为她的牙齿已经无力咀嚼任何东西。

  但最痛苦的是经鼻气管抽吸。

  因为Julianna的肺功能已经大不如前,她很难自己呼吸或者咳嗽。肺部开始出现大量的粘液聚集在原本应该是空气的地方。如果放任不管,就有可能出现严重的肺炎。

  为了解决这个问题,医生要把一根很粗的管子从Julianna的鼻子中插入,穿过喉咙,顺着气管伸向肺部,越深越好。然后用抽气机把液体抽出来。

  为了防止Julianna出现意外,在整个过程中她不会被麻醉,而是在十分清醒的状态下被抽吸。

  这个过程,一天要进行三到四次。

  他的父亲说,每次需要抽吸的时候,Julianna都会恳求自己的父亲而不是医护人员来进行。

  “这真的太难了”

  “但如果必须这么做,我还是会去做的”

  在不治疗的时候,Julianna享受到了父母最悉心的关怀。

  她的衣架里有满满十几套迪士尼公主的衣服。她每天都会选一件让她妈妈帮她穿上。每天都是不一样的公主。



  她最喜欢的歌,是冰雪奇缘里面的《let it go》,每次响起音乐的时候,她还可以随着旋律哼唱。

  她还喜欢涂指甲油,让母亲帮自己在脚指头上画的美美的。

  让人欣慰的是,虽然Julianna的四肢的肌肉在不断衰退,但她的大脑发育和同龄人是一样。

  甚至可以说,经历了这么多磨难和挫折的她,比大多数同龄人还要早熟、沉稳。对于生死等概念,显示出了深刻的理解。

  2015年下半年,当Julianna又一次出院的时候,她的主治医师告诉了她的父母。

  下一次当Julianna再被感染的时候,即便只是普通的感冒,她就很可能会走了。

  即便这次医院努力抢救把Julianna抢救回来,那下次,下下次,每一次都需要奇迹才能把她救活。

  而每一次抢救,对Julianna来说都是折磨。她太讨厌经鼻气管抽吸了。

  也就是在这个时候,Julianna的母亲和她进行了关于生和死的对话:如果你再次生病,你想再去医院还是呆在家里?

  母亲希望,想在这件事上,遵从自己五岁女儿本人的意愿。

  Julianna最终选择在自己的公主屋里,和自己的家人在一起。

  “妈妈不要担心,上帝会照顾我的”

  CNN在当年报道了Julianna的故事以后,全美国的网友都给她送去了祝福。

  太难过了,她是一个多漂亮善良的女孩儿啊

  “妈妈别担心,上帝会照顾我的”

  她说这句话的时候我忍不住哭了

  她至少死之前知道她的家人是爱她关系她的

  “天堂还是医院”让我哭了。她现在是天使了吧。RIP

  2016年6月14日,在那次关于生和死的谈话过去将近一年以后,Julianna再一次感染了细菌。

  这一次,她的父母就像她要求的那样放弃了医疗干预,她的主治医师也支持了这个决定。

  她在自己的公主屋里去了天堂。

  她的母亲在博客里写道

  “她在这个世界努力地战斗过了,比我见过的任何其他人都更加努力,用她那么脆弱的身体。她很勇敢”

  “今天她终于自由了。我们亲爱的Julianna终于自由了”。

  (Julianna房间里一直没有更换的日历)

  关于Julianna到底应不应该放弃最后的治疗,至今仍然是很有争议的一点。

  不论怎样,这个5岁的女孩,在面对死亡这样沉重话题时展现出的成熟,让很多成年人都为之一惊。

  而更难能可贵的,是父母对女孩意愿的倾听和尊重。

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